Ibuku ada SLE

Site ini diabadikan untuk ibuku yang ada SLE!

Entah bila penyakit tersebut menyerang ibu tetapi apa yang masih jelas diingatanku ialah Ogos 1994, ketika berusia 48 tahun. Alhamdulillah hingga kini beliau masih ada bersama kami walaupun akan bergantung selamanya dengan steriod.

Ketika beliau mengidap mula penyakit tersebut, terlalu "rare" penyakit ini. Rata-rata tiada yang pernah tahu kewujudan penyakit sebegitu di Malaysia. Masih saya ingat ketika doktor kata "ibu awak menghidap SLE, singkatan "Systemic Lupus Erythematosus", apa yang saya ingat pada hari itu ialah bunyinya penyakit bawaan "tomato" ke ni?

Doktor sibuk, tambahan pula doktor hospital kerajaan, selepas mendapat ejaan penuh penyakit SLE ini, pertama sekali saya pergi buat carian di internet, (masa tu internet dah ada) semua maklumat adalah dari luar negara, kebanyakkannya dari website di Amerika. Setelah memahamkan diri sendiri dengan SLE ni, barulah kami faham bahawa SLE adalah penyakit yang serius.

Ketika itu, pada tahun 1994 hanya dua hospital sahaja di Malaysia yang mempunyai pakar yang merawat kes-kes SLE ini, Hospital Universiti Malaya di Petaling Jaya dan Hospital KL atau Hospital UKM (saya tak ingat). Hospital swasta pun tak mempunyai pakar yang mampu merawat penyakit ini, pesakit yang mahu rawatan dihospital swasta akan mendapatkan rawatan di Singapura. (Ini dinyatakan pada saya oleh kawan sepejabat yang adiknya juga adalah pesakit SLE). Keadaan telah berubah pada masa sekarang dan Persatuan SLE pon dah ada.

Semua kes SLE di Malaysia dirujuk ke Hospital Universiti Malaya, jadi saya ingat sentiasa ada 3 atau 4 pesakit pada setiap masa dan keadaan memang mencemaskan, setiap dua atau tiga hari pasti ada pesakit SLE yang menemui ajal. Hanya doa saja yang mampu kami panjatkan dan pastinya kami adik-beradik bersedia untuk redha dengan apa jua kemungkinan.
 
Pada satu hari, panik tak keruan bila ibu mendapat "seizure", doktor pon panik juga! Sepanjang 3 minggu ibu diwad SLE, hujung minggu adalah hari-hari yang mendebarkan. Mengapa? Kerana masa 42jam mulai tengahari Sabtu hingga pagi Isnin adalah hari dimana doktor berpengalaman bercuti. Jika sesuatu kecemasan berlaku, tiada pakar yang ada untuk memberi keputusan pantas.

Tidak dinafikan, ibu bergantung sepenuhnya pada ubat steriod. Tapi kami tidak berdiam dan berusaha juga secara spiritual dan juga "air sejuk" tok guru. Yang penting adalah usaha. Alhamdullilah, selepas tiga minggu di wad SLE, beliau dibenarkan pulang. Walaupun dia bergantung pada steriod sehingga hari ni, syukur kami masih ada ibu pada hari raya.

~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~~

Episod SLE ibu adalah sesuatu yang tidak mahu kami jadi ingatan. Cuma tahun 2014, saya terjumpa sesalin majalah Healthtoday edisi 2009 ini di "car boot sale" dan peristiwa SLE ibu datang semula. Jadi saya abadikan maklumat berkenaan SLE ini untuk mereka dan keluarga yang memerlukan bantuan apabila ada ahli keluarga memerlukan menghidap penyakit SLE. Penyakit SLE tidak akan pergi, tapi ibu adalah testimoni bahawa pesakit SLE juga mampu melihat cicit mereka! Tahun 2014 adalah ulangtahun ke 20, ibuku hidup bersama SLE.  

Fakta SLE#1 : 90% pesakit SLE adalah wanita. 43 kes untuk setiap 100,000 orang di Malaysia.

  

Fakta SLE#2 : SLE boleh dirawat dan SLE boleh dikawal. Kepatuhan kepada jadual pemeriksaan berkala adalah amat penting.

Rasanya Chee Siew Lan ada di wad semasa ibu disana. Dia macam "season player" ketika itu, relax je walaupun yang lain nampak cemas. 

Fakta SLE#3 : Jangan tipu-tipu makan ubat, SLE boleh dikawal. Pesakit SLE boleh hidup normal.

Fakta SLE#4 : Wanita SLE boleh berkeluarga!

Fakta SLE#5 : Sokongan ahli keluarga adalah penting. Sentiasa ceriakan mereka, elak kemurungan.

Seperti pesakit-pesakit lain, pesakit SLE juga adalah mereka yang boleh tetiba sakit kembali akibat faktor-faktor tertentu. Selepas ibu keluar dari wad SLE pada tahun 1994, hanya rawatan berkala dengan pakar adalah rutin pemeriksaannya sehinggalah pada tahun 2009 dimana dia ditahan untuk kali kedua. Ya, selepas 15 tahun. Alhamdullilah, doktor berjaya merawat sakit SLE pada kali ini juga. Bila kami cari-cari kembali sebabnya, kemurungan adalah mungkin sebab utama kerana pada tahun tersebut, ibu berdegil untuk tinggal sendirian di rumahnya walaupun anak-anak membantah, tapi setakat mana anak-anak boleh bantah ibu. 

Selepas beliau keluar dari hospital akibat episod SLE tersebut, ibu akur bahawa kemurungan boleh menyebabkan sakit SLE dia kembali. Tinggal sendirian boleh menyebabkan kemurungan kerana ustaz pernah kata, orang-orang tua memang akan sentiasa diganggu yang akan menyebabkan mereka sakit. Jadi "paksa"lah ibu-bapa anda tinggal dengan kita walaupun mereka tidak rela. Paksaan kami tidak sepanjang masa, ada kala-kalanya, kami benarkan juga ibu tinggal sendirian dirumahya dua tiga hari, dengan "monitoring" yang macam ala-ala FBI. 

Semuga hari-hari raya yang mendatang, kami masih berpeluang bersama ibu. Wanita SLE mampu teruskan kehidupan dan hidup seperti biasa.       

p/s: Maaf identiti ibu & keluarga dirahsiakan. Manafaatkanlah ruang komen dibawah untuk interaksi, mungkin saya boleh membantu anda melalui pengalaman keluarga kami. Komen berunsur spam atau promosi barangan adalah tidak dibenarkan dan akan dihapuskan.